Мама до деменции и мама сейчас: как пережить разрыв между той и этой

Мама раньше пекла пироги по субботам и звонила вам каждый вечер. Сейчас она забывает, что вы её дочь, и иногда называет вас именем соседки, умершей в 2003-м. Деменция меняет родного человека так, что 40 лет привычной маминой интонации в какой-то момент перестают узнаваться. И тогда внутри начинает зреть страшное чувство — будто вы оплакиваете живую. Эта статья — про разрыв между мамой «до» и мамой «после», про то, что это нормальное горе, и про то, как с этим жить.

Это не ваша мама стала «другой» — это болезнь забирает её по частям

В первые месяцы деменция не выглядит как болезнь. Мама забывает, куда положила ключи. Дважды переспрашивает одно и то же. Через полгода — путает имена внуков. Через год — может не вспомнить, что у вас есть муж. Через два — уже не уверена, что вы её дочь.

Дальше уходит характер. Тёплая мама становится подозрительной. Терпеливая — раздражённой. Та, что всю жизнь умела утешать, вдруг начинает плакать без причины и обвинять вас в том, что вы её хотите «сбагрить».

Это не она. Это лобные доли мозга, которые отвечают за самоконтроль, эмпатию и узнавание близких. Они гибнут первыми при болезни Альцгеймера и при сосудистой деменции. Мама, какой вы её знали, остаётся где-то под этими разрушениями. Но «вытащить» её обратно нельзя — это необратимый процесс.

Горе по живому человеку — отдельный, недооценённый вид боли

В психологии это называется амбигуозная потеря — потеря без чёткого финала. У вас не было похорон. Не было того дня, когда можно было оплакать и потом учиться жить дальше. Мама физически с вами. Иногда даже узнаёт. Но прежней её уже нет — и не будет.

И с этим невозможно расстаться один раз. Вы прощаетесь с ней каждый день заново. Сегодня она не вспомнила, как зовут собаку, с которой прожила 14 лет. Завтра спрашивает, где папа, — а папы нет уже 8 лет, вы хоронили его вместе. И каждое из этих маленьких «забыла» — это маленькая смерть.

«Я хожу к маме раз в неделю и каждый раз возвращаюсь раздавленной. Не потому, что трудно ехать. А потому, что каждый раз заново понимаю — её больше нет, хотя она есть».

Это не «вы слишком чувствительная». Это горе. Просто оно не вписывается в привычные рамки и не получает от окружающих того сочувствия, которое получает горе после смерти. На похоронах вас обнимут. После того, как мама в десятый раз не узнала вас на пороге, — нет.

Вы не предаёте маму, оплакивая ту, какой она была

Дочери часто прячут это горе. Кажется, что чувствовать его — значит «хоронить маму раньше времени». Что это какое-то нехорошее, тёмное чувство. Что любящая дочь не должна так думать.

Это неправда. Оплакивать ту маму, что была до болезни, — не отказ от мамы нынешней. Это способ выдержать разрыв между ними. И только пройдя через него, можно научиться любить маму такой, какая она сейчас: другим человеком, который тоже нуждается в вас, просто иначе.

Те дочери, которые подавляют горе и убеждают себя «она всё та же», выгорают быстрее всех. Через полгода-год такого «не разрешаю себе чувствовать» наступает срыв: либо клиническая депрессия, либо физический коллапс, либо холод к маме, который потом обернётся виной.

Что помогает жить с этим разрывом

Универсального рецепта нет. Но есть приёмы, которые мы видели у тех дочерей, кому удалось пройти через эту фазу, не сломавшись.

• Разрешите себе горевать сейчас. Не «потом, когда совсем умрёт», а пока мама ещё с вами. Психика не умеет ждать «удобного момента».
• Заведите дневник про маму до болезни. Записывайте маленькие истории, её фразы, рецепты, привычки. Эта версия мамы сохранится в вас, даже когда нынешняя её уже не узнает.
• Найдите группу поддержки. В Москве есть несколько групп для родственников людей с деменцией, в том числе бесплатных. Иногда достаточно услышать от другой женщины: «у нас то же самое».
• Поговорите с психологом, который работает с темой деменции. Это отдельная специализация — не каждый специалист в неё умеет. Ищите того, кто знает термин «амбигуозная потеря».
• Снимите с себя часть бытового ухода. Парадокс: чем меньше вы выгораете на ночных подъёмах и переодевании, тем больше у вас сил быть с мамой как дочь, а не как круглосуточная сиделка.

Как мы поддерживаем дочерей в «Лайф Пенсион»

В сети пансионатов «Лайф Пенсион» мы видим эту картину каждый день. Дочь привозит маму на консультацию и в какой-то момент разговора начинает плакать со словами: «она уже не она». Мы не уговариваем, что «всё хорошо». Не хорошо, мы понимаем.

Что в наших силах:

• Снять с дочери круглосуточный уход — чтобы она приезжала к маме как дочь, а не как ночная сиделка
• Дать маме спокойный быт, занятия и общество таких же подопечных — у нас это часто возвращает короткие «проблески», в которых мама ненадолго становится прежней
• Подключить нашего штатного клинического психолога. Он работает не только с подопечными, но и с родственниками. Бесплатно. Столько раз, сколько нужно

Наши пансионаты — в Москве и Московской области. Можно приехать, посмотреть, поговорить с врачом, посидеть в столовой с чашкой чая. Без обязательств и без записи на «процедуру выбора».